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国家卫健委网站8月23日发布的《对十三届全国人大五次会议第4651号建议的答复》，公布了国家卫健委经商国家发展改革委、中国残联和全国妇联，答复全国人大代表提出的《关于设立中国儿童罕见病关爱日的建议》的具体内容。 国家卫健委在答复中介绍，近年来,我委会同相关部门不断完善政策措施、推进儿童罕见病防治，保障儿童健康。 针对代表所提“关于将每年6月2日设立为‘中国儿童罕见病关爱日’，开展儿童罕见病科普宣传活动”的建议，国家卫健委在上述答复中指出，近年来，我委、中国残联、全国妇联等部门通过多种形式，在国际罕见病日、残疾预防日、预防出生缺陷日等重要时间节点，发布儿童罕见病防治相关信息，开发科学育儿指导视频等，增进社会公众对儿童罕见病防治的认知，营造了全社会关心和支持儿童罕见病防治的良好氛围。考虑到已有国际罕见病日、残疾预防日、预防出生缺陷日等多个时间节点开展儿童罕见病科普宣传活动，不宜再新设“中国儿童罕见病关爱日”。 下一步，国家卫健委在答复中指出，我委将积极会同有关部门,结合重要节点，进一步聚焦于儿童罕见病群体，加强儿童罕见病科普宣传。结合国际国内研究和工作进展，适时召开专题研讨会，围绕儿童罕见病诊断和防治、罕见病患儿资助、罕见病科研项目支持、罕见病药物研发等工作进行深入经验分享和问题讨论。提高儿童罕见病诊疗能力，推动在儿童罕见病防诊治方面的研究任务部署与新药专项的接续实施，进一步保障儿童罕见病患者健康权益。 | 
